de mon chum et mon papa, je prend quelques minutes pour mettre à jour le blog. J'avoue que ça fait plus que 2 semaines que je n'ai pas écrit. Je n'ai pas vraiment une bonne excuse, juste que je passe mes soirées à faire de la recherche sur le syndrome de Rett et je passe aussi beaucoup de temps sur Facebook, où j'ai découvert un groupe d'entraide pour les familles avec un enfant atteint de ce syndrome.
On commence par les nouvelles. Suite à la rencontre avec le physiatre, on a maintenant la date pour la livraison des orthèses tibiales et pour les essais/choix/mesures pour la pousette adaptée. Ce sera le 23 août. La physiothérapeute de Jade quitte aussi d'ici la fin du mois, elle aura donc une nouvelle thérapeute en septembre. C'est dommage car on l'aime beaucoup, mais on savait qu'elle n'était là que temporairement. Jade a aussi débuté les thérapies avec sa nouvelle ergothérapeute, puisqu'Élise est partie en congé de maternité. La première séance a été un désastre, mais ça va maintenant beaucoup mieux. Je crois qu'Alexandra apportera beaucoup de progrès avec Jade.
Nous avons aussi commandé une poussette de jogging adaptée. Papa court de plus en plus souvent, et il participera à sa première course officielle en septembre pour faire de la visibilité au CMR, le centre de réadaptation où Jade va. Maman et des amis vont suivre dans le volet marche. La course ce n'est pas pour moi.
Pour ce qui est de Jade, elle a eu certaines nuits plus rock and roll où elle se réveillait en plein milieu de la nuit pour se rendormir seulement vers 5h du matin. On a eu aussi droit à quelques crises inexpliqués. Mais de façon générale, elle va bien. Je la trouve très souriante, ses yeux sont illuminés et elle découvre son environnement de plus en plus. Elly arrive à la faire rire régulièrement et on commence à croire qu'elle comprend beaucoup plus qu'on le pense. Son beau sourire nous fait oublier les moments plus difficile.
Finalement, les filles sont en congé de garderie pour les vacances de la construction. Les 2 mamies prennent la relève pendant que papa et maman travaille. On a pris le temps de faire une sortie au parc safari avec les voisins. Ce fut un succès. Les nouveaux jeux d'eau sont vraiment adaptés pour les tout petits et Elly nous a grandement surpris en flattant certains animaux, dont un zèbre.
Ah oui, avant que j'oublie, on a aussi fait la demande pour avoir un chien d'accompagnement Mira. Ils ont un programme spécial pour les enfants TED et le syndrome de Rett fait parti des troubles envahissants du développement. On devra aller les rencontrer avec Jade pour voir comment elle réagit aux chiens et si ça se passe bien, ce sera un départ dans une nouvelle aventure.
C'est maintenant l'heure d'un petit spa avec ma maman et mon amie et voisine. Je vous reviens demain pour vous parler de mes 2 voisines en or et de l'idée de génie qu'elles ont eu. À suivre....
En attendant, voici quelques photos
Pour ce qui est de Jade, elle a eu certaines nuits plus rock and roll où elle se réveillait en plein milieu de la nuit pour se rendormir seulement vers 5h du matin. On a eu aussi droit à quelques crises inexpliqués. Mais de façon générale, elle va bien. Je la trouve très souriante, ses yeux sont illuminés et elle découvre son environnement de plus en plus. Elly arrive à la faire rire régulièrement et on commence à croire qu'elle comprend beaucoup plus qu'on le pense. Son beau sourire nous fait oublier les moments plus difficile.
Finalement, les filles sont en congé de garderie pour les vacances de la construction. Les 2 mamies prennent la relève pendant que papa et maman travaille. On a pris le temps de faire une sortie au parc safari avec les voisins. Ce fut un succès. Les nouveaux jeux d'eau sont vraiment adaptés pour les tout petits et Elly nous a grandement surpris en flattant certains animaux, dont un zèbre.
Ah oui, avant que j'oublie, on a aussi fait la demande pour avoir un chien d'accompagnement Mira. Ils ont un programme spécial pour les enfants TED et le syndrome de Rett fait parti des troubles envahissants du développement. On devra aller les rencontrer avec Jade pour voir comment elle réagit aux chiens et si ça se passe bien, ce sera un départ dans une nouvelle aventure.
C'est maintenant l'heure d'un petit spa avec ma maman et mon amie et voisine. Je vous reviens demain pour vous parler de mes 2 voisines en or et de l'idée de génie qu'elles ont eu. À suivre....
En attendant, voici quelques photos
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