6 mois.... Et merci!

Aujourd'hui, ça fait exactement 6 mois qu'on connaît le diagnostique pour Jade. 6 mois que le syndrome de rett fait partie de notre vie quotidienne. 6 mois où je pense à tous les soirs en me couchant ce que pourrait être notre vie si Jade était "normale", si elle pouvait marcher, courir, parler, jouer avec sa grande soeur. 6 mois que je rêve d'un traitement... Mais ça fait aussi 6 mois que j'ai arrêté de courir après les tests médicaux pour avoir un diagnostique. 6 mois que notre nouvelle vie a commencé. 6 mois que je regarde dans les yeux de ma peanut le soir avant de la coucher en sachant que malgré le fait qu'elle ne puisse pas me le dire, ses yeux me disent qu'elle m'aime. Et 6 mois que malgré tout, je remercie la vie d'avoir Jade dans notre vie, qu'elle ne soit pas si malade que ça, qu'elle soit capable manger par elle-même, se déplacer au sol tranquillement, sourire, rire... Et c'est pour tout ça que ce soir je veux dire merci...

Merci à Myriam qui a fait en sorte que Jade est une place au CPE la mère Schtroumph et qui écoute toujours mes suggestions et idées pour intégrer Jade le mieux possible. Sans elle, Jade serait probablement encore sur les multiples listes d'attente pour avoir une place adaptée pour elle.

Merci à Annie, Diane, Jessica et Véronique qui prennent soin de Jade à tous les jours. La dorlote, la berce, la console, la protège des petits amis qui court partout alors qu'elle demeure assise parterre. Lui donne ses médicaments, ramasse son vomit et lui donne un biberon chaud lors de ses crises. L'aide à manger, à dessiner, à peinturer, à se déplacer et à s'intégrer au restant du groupe. Vous me permettez de partir l'esprit tranquille le matin car je sais qu'elle est entre bonnes mains et que vous allez en prendre soin comme si c'était votre propre fille.

Merci à Amélie et Alexandra pour leur travail de thérapeutes. Je sais que ce n'est pas toujours facile de faire de la thérapie avec Jade et malgré les crises et les pleurs, vous continuez de la pousser et de croire en elle. Vous nous aidez beaucoup en nous montrant des trucs et des exercices à faire avec elle pour aider son développement et nous faciliter la vie de tous les jours.

Merci à Marie-France et Éric, nos voisins et amis. Merci d'accepter Jade telle qu'elle est et de faire en sorte qu'elle fasse partie de la gang à chaque fois qu'on se voit. Ça semble si naturel, c'est beau à voir et ça fait du bien d'avoir un couple d'ami proche comme ça. Merci aussi de nous permettre d'oublier le train train de la vie quotidienne plutôt mouvementée en passant un petit souper en gang de temps en temps.

Merci à ma famille virtuelle, celle vers qui je me tourne lorsque j'ai des questions sur la maladie de Jade. On ne se connaît pas vraiment, on ne s'est jamais rencontré, mais pourtant on partage tellement de choses que j'ai l'impression de vous connaître depuis longtemps. Merci d'être là pour m'écouter et me conseiller au besoin. Vous faites partie des rares personnes qui comprennent exactement comment je me sens que je suis excitée et que je pleure pratiquement de joie quand j'entends Jade dire "ma ma" même si à ce moment là, elle regarde la télévision.

Merci à mes boss, qui sont si compréhensifs et qui me permettent de travailler de la maison et d'avoir un horaire flexible pour me laisser aller à tous les rendez-vous pour Jade. Sans vous, je serais probablement sur le chômage ou en arrêt de travail pour dépression à l'heure qui l'est.

Merci à mes parents et Micheline d'être là quand on est au bout du rouleau. Merci de nous donner des breaks de temps en temps et de prendre la relève au besoin.

Merci à Patrick d'être là. Merci de m'aider avec Jade, de participer avec ses thérapies, de faire ses exercices avec elle à la maison de temps en temps. Merci de te lever la nuit pour faire chauffer un biberon quand Jade décide de faire le party à 4h du matin. Merci de rendre le tout plus facile en travaillant à deux!

Merci à Elly d'avoir accepter de grandir rapidement malgré elle. Merci d'endurer mon manque de temps, d'attention et de patience plus souvent que je l'aimerais. Merci de prendre soin de ta petite soeur et de l'aimer autant.

Et un merci tout spécial à Jade pour sa tolérance et sa patience dans tout ça. Merci d'accepter MES décisions sur tes repas, tes activités, tes thérapies, tes heures de sommeil.  Merci de comprendre que j'essai de faire de mon mieux pour te comprendre et comprendre tes besoins et malgré le fait que je n'y arrive pas toujours, tes grands yeux illuminés et ton sourire me disent merci à ta façon.

Sur ce... en espérant que 2012 soit plus facile que 2011 et encore une fois, MERCI!