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C'est le nombre de secondes dans une année. C'est le nombre de secondes qui se sont écoulées depuis l'annonce du diagnostique. Aujourd'hui c'est LA date anniversaire. Bien triste anniversaire par contre, disons que je n'ai pas vraiment le coeur à la fête....

Je garde habituellement le sourire, je multiplie les efforts pour ma belle peanut d'amour, j'essaie tous les types de thérapies et d’exercices possibles pour essayer de maintenir son développement. Mais aujourd'hui, je me permets de laisser sortir le méchant. Une fois par année, je pense que je n'abuse pas trop...

Je ne le dis pas souvent, mais je déteste cette foutue maladie qui prive Jade, qui nous prive de tellement de choses. À son âge, elle devrait jouer à la poupée ou à la cachette avec sa grande soeur. Elle devrait être capable de marcher, de courir, de sauter, de grimper. Elle devrait être capable de me dire ce qu'elle veut pour manger et me compter ce qu'elle a fait à la garderie. Elle devrait pouvoir s'amuser avec les autres enfants au parc au lieu d'être confinée à la balançoire pour bébé. Elle devrait aller à des fêtes d'amis, des centre récréatifs, faire de la gymnastique et de la natation au lieu de la physio, l'ergo et l'ortho... Elle devrait se promener en tricycle au lieu d'une poussette adaptée. Elle devrait boire dans un verre au lieu d'un biberon. Elle devrait manger avec des ustensiles au lieu de ses mains. Elle devrait faire les choses d'un enfant de 3 ans...

Et je ne parle même pas de tout ce qu'elle ne pourra pas faire dans le futur car j'ai toujours espoir qu'un traitement sera découvert d'ici quelques années et qui fera en sorte que tout rentrera dans l'ordre normal des choses... Qui fera en sorte qu'éventuellement elle fera ses premiers pas, dira maman et papa pour la première fois, jouera avec sa grande soeur, ira à des fêtes d'amis, fréquentera une école normale et fera sa graduation, aura son permis de conduire, rencontrera l'homme de sa vie et aura des enfants. Bien quoi, il faut bien rêver un peu...

Alors, quand vous serez découragé d'entendre maman ou papa pour la 100e fois dans le dernier 15 minutes (et je sais c'est quoi avec Elly), pensez à moi et aux autres mamans dans ma situation qui donnerait n'importe quoi pour l'entendre juste 1 seule petite fois.

Quand vous serez découragé de votre horaire surchargé entre la garderie, le travail, la maison et les activités des enfants, pensez à moi qui fait tout ça en plus des thérapies, des rendez-vous médicaux, des exercices à la maison et des levées de fonds pour la fondation.

Je ne le dis pas souvent mais je déteste le syndrome de Rett... Demain sera le début d'une 2e année avec cette foutue maladie... Demain sera un meilleur jour...

Malgré tout, elle est tellement belle...