Meilleure semaine

Après ma montée de lait de la semaine dernière, cette semaine a mis un peu de soleil dans nos vies. Tout d'abord, notre fin de semaine au camping a été tout simplement excellente. Le soleil était au rendez-vous, les filles en ont profité grandement, et malgré la musique pas mal forte samedi soir, Jade a bien dormi. Jade a eu le sourire accroché aux lèvres toute la fin de semaine. Je crois qu'elle commence à aimer le camping autant que sa grand soeur Elly.

Lundi soir, on avait une invitation à une soirée d'information organisée par notre CLSC, en collaboration avec le SRSOR, l'ARATED-M et l'APHRSO. J'assume que la majorité n'ont aucune idée ce que ces acronymes veulent dire, alors je vais faire un petit résumé. Le SRSOR (Services de Réadaptation du Sud-Ouest et du Renfort) est l'équivalent du CRDI (Centre de Réadaptation en Déficience Intellectuelle) de notre région. Ils font de la réadaptation et de l'accompagnement pour les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble envahissant du développement (TED). L'ARATED-M (Association Régionale Autisme et Troubles Envahissants du Développement Montérégie) est un organisme à but lucratif qui travaille à faire avancer la cause de l'autisme et des TED. Ils organisent des rencontres d'information, des formations, des groupes parents, des activités pour la fratrie et offre un service de soutien et de documentation pour les parents et la famille. Finalement, l'APHRSO (Association des Personnes Handicapées de la Rive-Sud Ouest) est un organisme communautaire qui a pour but de promouvoir et défendre les droits et intérêts des personnes handicapées de la section ouest de la montérégie, tout handicap confondu.

Au départ, on allait à cette rencontre un peu de reculons. Disons que notre expérience avec le CLSC jusqu'à présent étant plus que décevante, on ne voyait pas trop ce que nous allions apprendre que nous ne savions pas déjà, soit liste d'attente de 2 ans et plus, aucun budget pour les nouvelles demandes, le privé coûte cher mais si vous avez les moyens, c'est votre meilleure solution, etc... Les 4 intervenantes présentes nous ont présentées leur organisme à tour de rôle et ont répondu aux questions des parents présents. Comme on se l'imaginait, le CLSC de notre région fait dur. Les services pour les DI-TED sont quasi inexistants. Le budget répit est gelé pour le moment, les places protocoles en CPE sont rares et les critères de sélection ne s'applique pas à des enfants comme Jade. En gros, on oublie le CLSC, ils ne peuvent rien pour nous.

Ensuite vient le tour du SRSOR. On est déjà en attente là, suite à une demande que le CLSC a fait au début du mois d'avril. La demande a été acceptée et on est sur la liste d'attente. On croyait avoir droit aux services d'une psycho-éducatrice, 1 fois par semaine. Par contre, on a aussi appris, que si le diagnostique se confirme, Jade aura droit au programme ICI (Intervention Comportementale Intensive). C'est un programme intensif  de réadaptation de 20 heures par semaine, jusqu'à l'âge de 5 ans.Il y a environ 1 an d'attente, elle serait donc admissible au printemps l'an prochain, et resterait sur ce programme pour 2 ans et demi, ce qui serait excellent pour elle. En gros, on est chanceux d'avoir été pro-actif si rapidement avec Jade et d'avoir pris les devant au lieu d'attendre au cas où finirait par débloquer comme on nous le disait au début. Reste à attendre la confirmation du diagnostique, et l'arrivé à son nom sur la liste d'attente.

Finalement, les 2 derniers organismes nous ont fait part de leurs services et je crois bien que cela pourrait être bénéfique pour nous. L'ARATED-M a des frais pour devenir membre de 10$ par année, pour la famille. Le prix est ridiculement bas pour tout ce qui est offert. Ça ne donne pas nécessairement des services directement à Jade, mais ça nous donne accès à beaucoup d'information et de formation pour nous et de l'aide dans nos recherches pour de l'équipement et d'autres services. On va devenir membre de ces 2 organismes et aller chercher l'information offerte dans les prochaines semaines et peut-être rencontre d'autres familles qui vivent une situation similaire à la notre.

Mercredi, c'était le premier plan d'intervention (PI) de Jade au CMR. En gros, c'est une rencontre avec les thérapeutes, la travailleuse sociale et nous, pour discuter des points forts et moins forts de Jade, établir des objectifs pour les prochains mois et des moyens pour y arriver. Voici donc les objectifs de Jade pour les 4 prochains mois.

- Ergothérapie: Actionner un objet action/réaction simple

- Physiothérapie: Passer par dessus un petit obstable à 4 pattes

- Orthophonie: Faire un choix entre 2 jouets/aliments avec le regard et un geste de la main

Pour la fréquence des thérapies, on continue l'ergo 1X semaine, le vendredi. Alexandra sera la nouvelle thérapeute de Jade à partir du 15 juillet, car Élise quitte en congé de maternité. Ensuite, pour la physio, on a réussi à déplacer les thérapies de 8h à 9h à toutes les semaines. On continue avec Joanne, qui est là temporairement, jusqu'à ce que le CMR engage une nouvelle physio à temps plein. Et pour l'orthophonie, on est sur la liste d'attente. Je dois parler avec la coordonatrice pour savoir dans combien de temps environ Jade pourra débuter les thérapies, et à quelle fréquence.

Finalement, mes parents prennent les filles pour la fin de semaine pour pouvoir passer un peu de temps en amoureux. Autant je n'aime pas me séparer de mes cocottes, je dois avouer que ça va nous faire beaucoup de bien. Beaucoup de sommeil, resto et cinéma sont au programme.