Montagnes russes

Cette semaine se déroule comme dans une montagne russe. Beaucoup de hauts et de bas. 

Bas: Jade est en train de percer des dents. Ses 2 molaires en bas. Elle est souriante une minute et pleure ou crie la suivante. Elle dort plus mal. La douleur la réveille la nuit. Elle est donc plus fatiguée et ça parait sur son humeur. L'heure des repas est aussi comme tirer à pile ou face. Des fois ça se passe bien, des fois elle refuse de manger, et d'autres fois elle chigne entre chaque bouchées. Ses 2 séances des physio n'ont pas été les meilleures non plus. Les 2 fois on a dû arrêter avant la fin car elle était trop fatiguée ou avait mal aux dents.

Haut: J'ai reçu l'appel de la neurologue aujourd'hui pour me dire que finalement ils n'auront pas besoin de faire l'EEG 24 heures. Dr. Oskoui a consulté un de ses collègues, spécialisé en épilepsie, pour lui demander de regarder les tracés de Jade. En effet, Jade a de l'activité épileptique inactive, mais seulement en période d'endormissement. En sommeil profond, son tracé est normal. Donc aucune médication est nécessaire pour l'instant, on oublie l'EEG 24 heures et on garde un oeil ouvert au cas où il y aurait du changement et commencerait à faire des crises.

Bas: 2 mois à attendre. 2 long mois... C'est le temps qu'on devra attendre avant d'avoir les résultats pour le test du syndrome de Rett. C'est vraiment long pour être dans le doute tout ce temps... D'un coté, je veux tout lire sur le sujet et me renseigner le plus possible. Plus je m'informe et plus je crois qu'en effet, Jade pourrait être un cas atypique. De l'autre coté, je me dis que ça ne donne rien de passer autant de temps et d'énergie à faire des recherches sur le sujet car ce n'est peut-être pas ça non plus. Il y a tellement de syndromes et maladies qui se ressemblent. Même les docteurs ne sont pas certains alors comment on fait nous, comme parents, pour s'y retrouver. On a juste hâte d'avoir un diagnostique et avoir une petite idée de ce que l'avenir nous réserve.

Haut: Jade communiquait vraiment bien ce soir. Elle était souriante et avec nous. Elle se promenait à 4 pattes partout dans la maison. Elle est venu fouiner dans le frigo pendant que je sortais les choses pour le souper. Elle s'est rendu jusqu'à sa chaise quand je l'ai appelée pour venir manger. Et durant le souper, pas de rage de dents, beaucoup de sourires et de babillage. Elle était capable de me faire comprendre avec ses yeux quand elle voulait une autre bouchée ou quand elle voulait avoir son gobelet pour boire. On a été capable de se passer de télé du retour de la garderie jusqu'à 18h30. Ce qui est relativement rare chez nous. Jade adore la télé et écouter ses bonhommes est souvent la seule chose qui la calme. Puis les dents ont décidé de mettre fin à notre fun, mais bon, on prend ce qui passe.

Bas: C'est dur de trouver des ressources.  On a pris conscience que Jade communique pas mal plus que l'on pense. C'est nous qui ne la comprenons pas. Elle communique bien par les yeux si on prend le temps de porter attention. On veut donc mettre toutes les chances de son coté et commencer l'orthophonie avec elle. Idéalement avec une orthophoniste qui se spécialise en petite enfance et en language non oral. Le public, on oublie ça. Pas avant l'âge de 3 ans et les listes d'attente sont interminables. Le privé, s'est presqu'aussi pire. J'ai téléphoné tous les orthophonistes que j'ai trouvé, dans un rayon de 30 minutes, sur la rive-sud de Montréal. Plus de la moitié ont fermé leur liste d'attente car elle est trop longue. Et pour le reste, encore une fois, c'est soit de la communication oral ou bien pas avant l'âge de 3 ans. Il y a 2 endroits qui ont accepté de la mettre sur la liste d'attente, qui est d'environ 6 mois, pour une évaluation. Mais aucune garantie qu'ils vont vouloir la voir en suivi par la suite. Ça va dépendre de l'évaluation, évaluation qui va nous coûter plus de 500$...

Haut: Pépère (mon papa) est venu nous faire une visite surprise ce soir. Il passait dans le coin pour son ouvrage et a décidé d'arrêter nous voir avant le dodo des filles. Elly était vraiment contente de le voir. Disons que sans le savoir, ça bien adonné. Peu de temps après son arrivé, Jade a fait une autre crise de dents/fatigue. Comme j'étais sensé être seule avec les filles ce soir, pépère a pu jouer avec Elly pendant que j'ai pris soin de Jade. Merci papa pour ta petite visite. Et demain, après la sieste de la garderie, on part pour notre première fin de semaine de la saison au camping où mes parents sont saisonniers. Ça fait toujours du bien et ça change le mal de place. En plus, il annonce relativement beau. J'ai hâte.

C'est tout pour le tour de montagne russe. En espérant que Jade ai une bonne nuit, autant pour elle que pour nous. Sinon la session d'ergo risque d'être difficile demain matin.