Il s'agissait d'une semaine très occupée cette semaine. Mardi on rencontrait le physiatre. Jade n'est pas stable sur ses chevilles et lors de la radiographie des hanches, ils se sont rendu compte que sa jambe droite est un peu plus longue que la gauche. Le physiatre a donc décidé de lui prescrire des orthèses tibiales articulées. La gauche sera un peu plus épaisse que la droite pour compenser la différence de grandeur. On a aussi eu une prescription pour une poussette adaptée. On doit aller faire les essais avec les aides techniques du CMR à la fin août pour choisir le modèle et les accessoires. Puis, on a dû voir l'orthésiste pour faire le moulage des jambes et pieds de Jade pour les orthèse. Ce fut assez rapide, mais Jade n'a pas vraiment aimer avoir les jambres prises pendant quelques minutes, le temps que le moule durcisse.
Mercredi, la physio. Ça s'est relativement bien passé. Pas autant que la semaine précédente où elle était vraiment en forme et faisait beaucoup d'effort pour marcher, mais quand même, elle a eu une bonne séance. On a encore travaillé beaucoup debout avec l'aide de la boîte noire et de la marchette. Elle a fait quelques pas de coté avec l'aide de Joanne, et elle a essayé de tourner sur elle même pour atteindre les jouets. On a fait l'essai d'une nouvelle marchette, mais malheureusement, ce n'est pas un modèle adéquat pour Jade. Il y a trop de support entre les jambes, ce qui fait Jade reste assise et n'essaie pas du tout de se lever et d'avancer.
Jeudi, rencontre avec la génétique pour nous parler un peu plus du Syndrome de Rett. On n'a pas appris grand chose de plus que ce qu'on savait déjà. Le syndrome de Rett comprend plus de 200 mutations dont 8 "hot spots", des mutations plus fréquentes. La mutation qui affecte Jade est un des 8 hot spots. Ce que ça veut dire? Seul l'avenir nous le dira. Chaque fille atteinte du syndrome est différente, mais si elles ont la même mutation. On a aucune manière de savoir présentement si elle parlera ou marchera un jour. On doit continuer les thérapies hebdomadaires et les exercices quotidiens. On doit porter une attention particulière à l'épilepsie car elle est à risque et elle devra passer un électrocardiogramme pour vérifier si elle a une condition cardiaque qui s'appelle le "long QT". Disons qu'autre que le nom exacte de sa mutation, on n'a rien appris de nouveau. On a reçu beaucoup plus d'informations de la part des associations reliées au syndrome de Rett et de la part d'autres parents dans la même situation que nous. Il existe des groupes d'entraide et d'information vraiment impressionants sur le web et je crois qu'on va continuer d'aller chercher nous informations de ce coté. Ça fait moins de 10 jours depuis l'annonce du diagnostique et je me suis déjà faites des amies virtuelles qui comprennent exactement ce que je vie en ce moment.
Vendredi, ergo, première séance avec la nouvelle thérapeute de Jade, Alexandra, suite au départ prochain d'Élise en congé de maternité. Échec total. Alexandra est super, mais Jade ne voulait pas coopérer du tout ce matin. Je ne sais pas si c'est de la fatigue accumulée de la semaine chargée, ou bien une réaction au changement, mais ce fut une catastrophe. Elle a coopéré un gros 5 minutes, si bien que la séance d'une heure s'est terminée au bout de 30 minutes. Une fois dans l'auto, mademoiselle est redevenue toute souriante... En espérant que ce sera mieux la semaine prochaine.
On a aussi une grosse fin de semaine qui s'annonce. Demain, c'est notre picnic annuel au chalet de mon boss. Beau temps, BBQ, lac et bateau sont au rendez-vous. Puis dimanche, petit souper entres voisins. Encore une fois, on ne verra pas le temps passé et la fin de semaine sera déjà terminée.
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