Mercredi, 6 juillet

Mercredi le 6 juillet, c'est le début d'une nouvelle vie. Mercredi le 6 juillet, nous avons maintenant un nom sur le "problème" de Jade. Problème. Je n'aime pas ce mot. Disons que nous avons maintenant un nom sur ce qui fait que Jade est différente, que son développement n'est pas semblable aux autres enfants. Elle a le syndrome de Rett.

Le syndrome de Rett est une maladie génétique neurologique qui affecte presque exclusivement les filles. Les premiers symptômes apparaissent entre l'âge de 6 et 18 mois après un développement normal. Un des signes les plus distinctifs du syndrome de Rett est la perte de la coordination des mains, qui sont remplacés par des mouvements stéréotypés, répétitifs et le fait de toujours mettre les mains dans la bouche. Plusieurs autres symptômes s'ajoutent à cette liste, et je ferais un post prochainement pour parler plus en détail de ce que cela implique pour Jade.

Pour l'instant, je dois avouer que je passe par toute une gamme d'émotions. Je mentirais en disant que c'est une bonne nouvelle. Mais malgré cette "mauvaise" nouvelle, il y a des bonnes nouvelles qui s'y rattache. On se retrousse les manches, et on focusse sur les points positives et le sourire magique de ma petite peanut. Jade est entourée de personnes qui l'aiment et qui l'aident. Elle est forte notre peanut et je suis confiante qu'elle va en surprendre plus d'un.