Maintenant qu'on sait que Jade a un retard dans toutes les sphères de son développement et que ce n'est pas seulement un cas de bébé un peu plus lent ou paresseux que la moyenne, on part à la recherche d'une explication, d'une cause, d'un diagnostique. On en a un diagnostique: retard global de développement. Mais on prend bien soin de nous expliquer que ce diagnostique, c'est un diagnostique temporaire. Il est très rare qu'un enfant demeure avec ce diagnostique là et que dans la majorité des cas, ça cache autre chose et que le diagnostique fini par se définir au fur et à mesure que des tests médicaux sont faits. Il y a aussi la possibilité, mince mais possibilité quand même, que tout rentre dans l'ordre avant l'âge scolaire.
On a vu tellement de spécialistes et fait de tests différents dans la dernière année avec Jade que je ne sais pas trop par où commencer. Je vous averti tout de suite, ce post risque d'être long. Tout d'abord, on sait que son audition est bonne, ce test là est fait et on peut l'éliminer de la liste pour les raisons de son retard de langage/compréhension. Son docteur, qui semble un peu perdue dans tout ça, décide de nous référer à son directeur de clinique, car elle a peur de manquer quelque chose d'important et veut avoir une 2e opinion. On rencontre donc Dr. Burko. Celui-ci commence par demander une série de tests sanguin et d'urine, et une résonance magnétique du cerveau. On est en septembre 2010 et oncommence par les prises de sang, et on appelle au HME pour la résonance et on nous mets sur la liste d'attente. On a les résultats sanguins assez rapidement, tout est beau. Je ne listerai pas tous ce qui a été testé mais en gros, on regardait pour les acides organiques dans l'urine, un profil sanguin complet, pour le X-Fragile et un Karyotype. Le Karyotype regarde au niveau des chromosomes, pour voir s'ils sont tous présents et au bon nombre.
En décembre, on revoit son docteur, Dr. Almasi pour son rendez-vous de 18 mois. On continue le prévacid, on décide de faire une tentative pour du lait régulier, et elle nous réfère à la clinique de développement. Elle a un soupçon de TED/Autisme car Jade a un mauvais contact visuel. Elle n'est pas convaincu à 100% car il y a d'autres signes que Jade n'a pas, mais l'attente est tellement longue pour une évaluation qu'elle préfère faire la demande tout de suite. On l'inscrit donc sur la liste d'attente en clinique de développement au CHAL, au HME et à Ste-Justine. Pour la tentative du lait régulier, ce fut un échec, on retourne donc au lait sans lactose.
2011! Nouvelle année. On pensait que cette année serait plus facile mais on était loin de se douter qu'au contraire, ça risquait d'être l'année la plus occupée jusqu'à présent. 20 janvier à 9h45, c'est la résonance magnétique du cerveau. Elle doit être à jeun 6h avant, elle a droit a de l'eau et du jus de pomme jusqu'à 3h avant et on doit se présenter à 8h45. Ça va mieux que l'on pensait. On lui fait mettre une petite jaquette d'hopital, on la pèse et on lui installe un cathétère pour le liquide anasthésique qu'ils vont lui donner. Ça devient difficile Jade a faim et le bandage sur sa main la fatigue. Je la promène en poussette dans les corridors pour la calmer un peu. 10h, on nous appelle, un seul parent peut l'accompagner, alors j'y vais. L'anasthésiste lui injecte le liquide par le cathétère et Jade s'endort en moins de 2 minutes dans mes bras. Je la dépose dans la grosse machine et on lui installe des bouchons et protège-oreille. Je quitte la salle et l'examen commence. Ça dure 30 minutes et ensuite ils amènent Jade dans la salle de réveille dans une petite bassinette. Elle dormira 2 heures et l'infirmière nous la stimuler un peu pour la réveiller. Elle est un peu amorphe mais on obtient notre congé. Je dois la surveiller de près dans les prochaines heures car elle est un peu instable, elle perd l'équilibre et tombe souvent tête première lorsqu'elle se promène à 4 pattes.
1 semaine plus tard, on se rend à l'urgence du HME. Jade ne feel pas bien depuis quelques jours. Elle pleure beaucoup, dort très mal, se balance de droite à gauche dans sa bassinette pendant 2 ou 3 heures avant de finalement s'endormir. Elle n'a pas beaucoup d'appétit, et elle est amorphe. L'urgentologue l'examine et demande des tests sanguins et d'urine, et une radio des poumons et de l'estomac. On retourne dans la salle d'attente en attendant d'avoir les résultats. Jade est fatiguée, pleure beaucoup et vomit tout ce qu'on lui donneé. L'urgentologue vient nous voir dans la salle d'attente. Certains résultats sont rentrés, tout est beau, mais on doit attendre encore un peu. Elle commence à nous poser des questions sur sa malformation. Euh, quelle malformation? On apprend donc de la bouche de cette dernière que la résonance magnétique a révélé une malformation au niveau du cervelet, qui se nomme Chiari de type 1. Elle n'a pas vraiment plus de détails pour l'instant et elle nous laisse comme ça dans la salle d'attente. On panique un peu. Malformation du cervelet, ça fait peur, mais impossible d'avoir plus d'info. Les résultats manquants finissent par arriver, tout est beau. Elle pense à une possible réaction à l'anasthésiant de la résonance, mais impossible à prouver. Elle lui donne un soluté de bolux pour la remettre sur pied et on retourne à la maison. En quittant, elle nous dit de téléphoner en neurologie et en neurochirurgie le lendemain, qu'elle les aurait déjà contacter pour une demande de consultation.
La nuit est courte, on est inquiet, mais on a décidé de se coucher directement en arrivant à la maison et de reporter les recherches le lendemain matin en espérant avoir quelques heures de sommeil. On commence les téléphones. Aucun des 2 départements n'a reçu les demandes de consultations de la part de l'urgentologue et nous disent qu'ils vont faire des recherches et nous rappeler. Pendant ce temps, j'appelle la secrétaire de Dr. Burko pour avoir un rendez-vous afin de discuter des résultats de la résonance. Ils n'ont pas reçu les résultats. Rappelle l'hopital, ça n'avait pas été envoyé, ils vont le faxé immédiatement. Rappelle la clinique 30 minutes plus tard, toujours rien reçu. Rappelle l'hopital, et on me répond que ça bel et bien été envoyé. Je pousse mon questionnement plus loin. Ça été envoyé, oui, mais pas à la bonne clinique. Dr. Burko fait de la clinique à 2 endroits et leur # de fax est pour l'autre clinique. Elle prend le bon # en note, et le renvoie. Un autre appel à la clinique, ils l'ont reçu cette fois ci. On rencontre Dr. Burko dans 48 heures. Durant le rendez-vous, on apprend que la malformation est vraiment petite et que c'est assez courant donc qu'il ne faut pas trop s'inquiéter. On quitte avec une demande de consultation en neurologie et neurochirurgie. Rendu dans l'auto je me rend compte que les demandes ont une mention non-urgente. Je rage à l'intérieur. Je sais bien que ce n'est pas une question de vie ou de mort pour Jade, il y a des enfants qui sont dans une situation bien pire. Mais mon coeur de maman veut des réponses rapidement. On rappelle les 2 départements, toujours pas de nouvelles des demandes de l'urgentologue, mais ce n'est plus important, on a celles de Dr. Burko. Jade est placée sur la liste d'attente des 2 départements.
En neurologie, c'est compliqué un peu. La secrétaire ne semble pas trouver le cas de Jade vraiment important et on me parle de 8-10 mois d'attente, au mieux. Par contre, en neurochirurgie,la secrétaire est une perle. Elle nous donne un rendez-vous avec Dr. Montes le 3 février. Wow, moins d'une semaine d'attente, c'est vraiment un service impeccable. Dr. Montes est vraiment gentil aussi. Il répond à toutes nos questions, nous explique en détails la malformation de Jade et ne semble vraiment pas pressé. On comprend en effet que la malformation est petite, 6 mm, et que par sa position, elle ne semble pas faire de pression sur rien et ne cause pas de problème. La résonance a fait en sorte qu'on la découvre, mais sinon, elle serait passée inaperçue. Il décide tout de même de demander une résonance magnétique de la colonne vertébrale pour être certain. Ça aura lieu le 7 février, 4 jours après la demande. Encore une fois, wow, vraiment rapide. Même procédure que la dernière fois, mais on demande de changer anesthésiant cette fois-ci. Ce sera un liquide à boire et il goûte très mauvais. On est averti que c'est possible que ça ne fonctionne pas car il est généralement utilisé pour les bébés de moins d'un an et que si elle le vomit ou bien qu'elle ne s'endort pas, c'est foutu et on ne peut pas faire le test cette journée là. On décide de prendre le risque. Le coeur lui lève souvent, mais elle avale le tout et elle dort après 15-20 minutes. Patrick accompagne Jade jusqu'à la salle d'examen et moi je retourne voir la secrétaire de Dr. Montes pour lui dire que Jade est dans la machine et qu'il faudrait prendre un rendez-vous pour avoir les résultats. Elle me fait patienter quelques minutes puis me demande de l'accompagner. On va voir Dr. Montes, il va regarder la résonance en direct et me donner les résultats immédiatement. Wow, wow et re-wow. Comme il le soupçonnait, tout est beau au niveau de la colonne. La malformation n'est donc pas en cause dans ses retards. Ils nous fait une demande de consultation en neurologie, avec la mention urgente cette fois-ci, et une référence en génétique aussi. Les 2 seront remises en main propre par sa secrétaire, je n'ai rien à faire. Je retourne donner la bonne nouvelle à Patrick. Dans la salle de réveil, Jade se réveille d'elle même après 1h45, elle est en forme et cette fois-ci, aucune réaction à l'anesthésiant. C'est vraiment une bonne journée
Aucun commentaire:
Publier un commentaire