Petit update médical...
Problème avec le EEG 24-heures, ils ne le font pas à la maison pour les moins de 3 ans. Il y a trop de risque de bris d'équipement. On ne sait donc pas ce qui va se passer. Soit on attend, soit on le fait faire à l'hopital. On attend le retour d'appel de la neurologie pour en savoir plus.
Pour ce qui est de la génétique, on a changé d'idée. On va faire la prise de sang pour le syndrome de Rett. Ça prend environ 2 mois pour avoir les résultats, donc aussi bien le faire tout de suite. Jade devra être piquée pour d'autres tests, alors 2 pierres d'un coup.
On change de physiothérapeute. Jade a finalement été acceptée au CMR, on a donc terminé nos rendez-vous au privé ce matin avec Ann. On a déjà rencontré Johanne, la nouvelle physio, à 2 reprises pour l'évaluation. Ma première impression me dit que ça devrait bien aller, par contre, ça allait tellement bien avec Ann que ça me fait un peu peur de devoir changer. On a parlé de possibilité d'orthèse et elle veut que Jade est un rayon X des hanches car sa jambe droite est un peu plus longue que sa gauche. On commence la thérapie mercredi.
On a aussi vu le médecin de Jade pour son suivi de 2 ans. En plus de ressortir de là avec la référence pour les rayons X et le physiatre (pour les orthèses), elle nous a demandé de faire voir Jade par un gastro-entérologue. Elle a perdu du poids et est maintenant en bas du 5e percentile. Le fait qu'elle doit encore prendre de la médication pour son reflux l'inquiète aussi. Alors un autre spécialiste de plus viendra s'ajouter à la liste sous peu...
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