On revoyait Dr. Oskoui pour la 2e fois cet après-midi. On y allait pour avoir les résultats du EEG de la semaine dernière et possiblement les résultats des tests sanguins de papa et moi. On commence par le EEG. C'est assez simple, les résultats sont identiques au premier EEG. Elle a des signe d'activité épileptique inactive, donc aucune manifestation physique. Dr. Oskoui nous dit que normalement il ne donne aucun médicament pour ça tant qu'il n'y a pas de signe physique sauf pour une exception. Cette exception est dans le cas qu'un enfant démontre de l'activité épileptique inactive durant plus de 50% de son sommeil. Car si c'est le cas, c'est prouvé que ça cause beaucoup de troubles et de retards de langage. Pour le savoir, on doit donc refaire un 3e EEG, mais cette fois-ci ce sera à la maison, pendant 24 heures. On ne sait pas encore quand ça aura lieu, ils vont nous rappeler pour nous donner un rendez-vous.
Pour les résultats du micro-array, c'est finalement héréditaire et non "de novo". Patrick a exactement la même anomalie au même endroit et son développement était ce qu'il y a de plus standard durant son enfance. Ce qui veut dire que ses retards ne sont pas causés par cette anomalie. Il y a même de fortes chances qu'Elly ait la même anomalie elle aussi. On doit quand même rencontrer la génétique car d'autres tests plus poussés sont suggérés par la neurologue.
Dr. Oskoui continue l'examen physique et observe Jade. Elle s'inquiète un peu du fait que sa main droite est beaucoup moins habile que sa gauche. Elle remarque aussi qu'elle manque d'équilibre et que c'est encore plus prononcé lorsqu'elle est debout. Elle parle d'ataxie et veut aller vérifier le niveau de réponse de ses nerfs. Elle devra donc subir un électromyogramme. Elle va essayer d'effectuer les 2 tests en même temps, soit faire l'EMG le matin, puis ensuite installer les capteurs pour l'EEG 24 heures avant de retourner à la maison. Ça nous éviterait un autre voyage au HME.
On fini la consultation en posant nos questions. La première chose qu'on veut aborder, c'est le sommeil chaotique de Jade. Presqu'en même temps, on mentionne la mélatonine. Elle est ouverte à en faire l'essai et crois même que ça pourrait être bénéfique pour Jade. On commencera dès ce soir, il suffit de faire un petit arrêt à la pharmacie sur le chemin du retour. On parle ensuite du fait que Jade n'a pas vraiment de pédiatre et on lui demande si c'est possible d'avoir une référence pour en avoir un directement au HME. Encore une fois, elle est d'accord et trouve que c'est une bonne idée, comme ça tout sera au même endroit.
On aura passé 1h15 dans son bureau, et encore une fois, on est vraiment satisfait de la consultation. Aucune fois on ne s'est senti pressé par le temps. Elle a pris le temps de nous écouter et de répondre à toutes nos questions avec le sourire. Elle est convaincue qu'il y a quelque chose d'anormale du coté neurologique, il suffit de trouver de quoi il s'agit. On fera donc un test à la fois, jusqu'à ce qu'on mette le doigt sur le bobo. On la revoit d'ici 2 à 3 mois, quand les résultats de l'EMG et du EEG seront prêts.
Pendant que je vous écris, Jade dort à poings fermés. Je ne sais pas si c'est à cause de la mélatonine ou bien car elle était brulée de sa journée car elle n'avait pas dormi du tout. L'avenir nous le dira
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